2月29号是什么日子 (2月29号是什么星座啊)
1. 当天是2022年2月28日,也就是第15个国际稀有病日的前一天。
2. 国际稀有病日由欧洲稀有病组织(EURORDIS)在2008年动员,将2月29日定为纪念日。
这个选用四年产生一次性的日子,意味着稀有病的“稀有”。
3. 每年,世界超越40个国度和地域会在二月的最后一天举办各种优惠,以提矮小众对稀有病的意识,并处罚采取独特执行。
4. 中国稀有病畛域的提倡者黄如方先生,也是一位“假性软骨发育不全症”患者。
自2009年起,他引入国际稀有病日概念至中国,并组织关系优惠,提高了稀有病在社会中的出名度。
5. 作者自2012年起开局关注稀有病个体,并在北京参与稀有病沟通会时结识了黄如方先生。
作者自身的上班也以稀有病为主,如中枢神经系统脱髓鞘疾病和多种遗传病。
6. 作者在临床诊疗中踊跃诊断和引见稀有病,经过群众号文章和视频号内容,协助同行了解这些疾病。
7. 作者经常在周二下午的专病门诊中上班到早晨7点甚至7:30以后,虽然孤独,但感到幸福,由于患者的信赖和能够协助他们处置疑问。
8. 近年来,稀有病获取了政府、医院和患者组织的更多关注,成立专门组织和部门,使得稀有病患者不再感到孤独。
9. 作者去年添加中国临床案例成绩数据库稀有病组,介入会议和案例报告,感到自己为稀有病事业奉献了一份力气。
10. 作者从2003年开局接触稀有病,已有19年的阅历,他宿愿未来能继续为稀有病个体提供协助。
2月29号是什么星座的
阳历2月29日是双鱼座的日期。
双鱼座的出世日期范围是阳历2月19日至3月20日,位于黄道带的第十二宫,水瓶座之东,白羊座之西。
其守护星是木星和海王星,代表色为海蓝色。
双鱼座是一个汇合了十二星座优缺陷的星座,性情复杂且多样。
双鱼座的人十分浪漫,充溢空想,通常在知性与理性的冲击下,能成为一个无可比较的艺术家。
他们理性十足,特点显明。
双鱼座性情温顺残酷,善解人意、真挚坦率、乐于助人、心坎柔软、富裕同情心,具备大无畏的奉献精气。
双鱼座多情浪漫,爱空想,爱做梦,对他们来说,恋爱是生存中无法或缺的局部。
有时会沉溺于自己的梦,造成脱离事实。
同时,他们也是敏感软弱的星座,容易遭到损伤。
一旦受伤或受挫,会失去自信,回避事实。
双鱼座的好处包含:1、感知力强,善解人意。
2、具备奉献精气,乐于助人。
3、浪漫多情,为恋情情愿付出所有。
4、性情温顺,容易相处。
缺陷则有:1、容易脱离事实,沉溺于梦境。
2、心灵软弱,接受打击才干差。
3、对人无防范,容易轻信他人。
4、优柔寡断,对难以选择的事件优柔寡断。
前言:当天即2022年2月28日,是第15个国际稀有病日。
国际稀有病日(RareDisease Day)由欧洲稀有病组织(EURORDIS)于2008年动员,确定2月29日为国际稀有病日,以这个四年一次性的日子意寓稀有病之“稀有”;其后在各国的分歧反对下,将每年二月的最后一天定为国际稀有病日。
每年有超越40个国度和地域在这一时期段以各种丰盛多样的方式展开宣传提倡优惠,旨在唤醒全社会对稀有病疑问的注重,以期采取独特执行。
中国稀有病畛域的践行者、提倡者黄如方先生自己就是“假性软骨发育不全症”患者。
2009年,他将国际稀有病日概念引入中国,继而每年在国际同步展开少量的宣传提倡优惠,让稀有病从“不为人知”到慢慢“广为人知”,推进数千万人关注及介入稀有病这个议题,推进整个稀有病治疗畛域朝良性方向开展。
我于2012年9月在北京参与一次性稀有病沟通会时结识了黄如方先生和他的同伴们,也从此愈加关注起这个不凡的个体,总宿愿能为他们做些什么。
我接触的疾病中也以稀有病为主,中枢神经系统脱髓鞘疾病,如多发性软化,视神经脊髓炎和MOG脑脊髓炎等,还有遗传病中的肾上腺脑白质营养不良(ALD)、脊髓小脑性共济失调、遗传性脑小血管病、CMT、HDLS、CTX、LCC、Coats plus综合症等等,这些疾病在咱们的日常诊疗中也始终遇见,有了第一例,经过第一例的学习、温习文献,把握该病的特点,就可以相对轻松诊断这类疾病,而后写成群众号文章,做成视频号内容,经过自己的言语和文字将这类疾病引见给同道们,就会有更多的同道意识本病,也有或者在第一时期识别、诊断出本病,这样的例子举不胜举。
近几年,随着对稀有病的意识越来越多,我诊治过的神经元核内包涵体病(NIID)、遗传性弥漫性白质脑病并轴索球样变(HDLS)、线粒体脑肌病(MELAS)、LCC、CMTX(X连锁腓骨肌萎缩症)、肾上腺脑白质营养不良(ALD)、异染性脑白质营养不良(MLD)、巨脑性脑白质营养不良伴皮质下囊肿(MLC)等不少稀有的疾病,可以在第一时期获取明白诊断,局部患者还启动了探求性治疗,局部患者的症状获取了必定的改善,甚至有些患者自觉复原到发病前的形态,这些良性反应都是对我最大的处罚。
经常在周二下午我的专病门诊时期,当门诊完结时曾经是早晨7点甚至7:30以后,静寂的门诊大楼里最后只要我一团体孤独离去的身影,可对我团体而言,我感到很幸福,这种幸福感源于患者和家眷的信赖,他们情愿据守到最后,源于我尽所有力气帮患者去处置疑问,尽早明白诊治,少走弯路,让他们等得值,这就是医生职业的荣誉感和价值所在。
十分快乐的是,这几年在患者、医生和稀有病组织等大家独特的致力下,曾经有越来越多的个体关注起稀有病个体,尤其政府、各大医院等越来越关注稀有病这个个体,并成立了专门的组织和部门,稀有病患者虽然稀有,但不孤独...去年,我有幸添加了中国临床案例成绩数据库稀有病组,和全国的同道们一同参与每月一次性的临床案例的病例报告会,听晚辈们的领导,学习同道们的分享,让我感到终于有了组织,我可以在中国稀有病事业中出一份有自己的微薄之力,经过微信群众号和视频号以及其它的方式把关系消息流传给全国的同道们,让更多的同道们了解稀有病,意识稀有病,极速识别稀有病,最终让患者少走弯路,疾病获取尽早诊治。
去年还意识了北京大学第一医院的杨艳玲传授,豌豆Sir的陈懿玮博士、中国粘多糖贮积症I型的理想的通常者张笑,点亮衔接稀有病关爱之家的轩飞,并取得了几个群众号的授权转载关系文章,以让更多的人意识稀有病,了解稀有病患者个体。
回顾我从2003年在福建医科大学开局读钻研生时期,就跟着导师吴志英传授、王柠传授,还有亲爱的慕容慎行传授,接触了如肝豆状核变性(WD)、脊肌萎缩症(SMA)、肌营养不良症(DMD、BMD)、结节性软化(TSC)、神经纤维瘤病(NF)等不少神经系统遗传病,这些都是稀有病范围,我接触稀有病患者有19年余,正式开局关注稀有病个体也有近10年了,宿愿在未来的日子里,能更多地为他们尽一份绵薄之力!和中国稀有病畛域的践行者和提倡者黄如方先生合影于2012年9月北京稀有病沟通会